DOSSIER : MALADIE D’ALZHEIMER

Pour une approche européenne de la maladie d’Alzheimer.
Qui relève le défi ?

La démence de type Alzheimer a été décrite pour la première fois par le neurologue allemand Aloïs Alzheimer en 1906. Depuis, les événements géopolitiques ont fait du vieux continent une force économique considérable : l’Union européenne. Néanmoins, la maladie d’Alzheimer reste une démence incurable. Quelles sont les forces individuelles et/ou collectives des associations et institutions en place ou à inventer pour faire face au défi de la démence à travers l’Europe ?

Alzheimer Europe, une association en évolution…

Fondée en 1992 à Bruxelles, « Alzheimer Europe» regroupe à ce jour 31 associations nationales de 25 pays européens qui avaient été créées afin de défendre les intérêts des familles et des proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (MA) et d’autres démences. À cette préoccupation légitime, s’est joint récemment la défense de la personne elle-même. Alzheimer Europe s’est donnée comme philosophie de travail la promotion de la dignité, du respect et de l’autodétermination de la personne atteinte de démence et de sa famille tout au long de la maladie.

Prévalence des pathologies démentielles

La MA et les autres démences constituent une des causes les plus importantes de la dépendance et du besoin des personnes âgées pour des soins de longue durée. Une étude de 1991(1) sur la prévalence de toute démence confondue démontrait une augmentation constante du pourcentage de personnes atteintes en fonction de l’âge. Alors que ce pourcentage était de 0,5 pour les femmes et de 1,5 % pour les hommes âgés 60 à 64 ans, il progresse à plus de 6 % pour les hommes ayant entre 75 et 79 ans. Parmi les personnes âgées de plus de 90 ans, près d’un tiers des personnes présentent des troubles cognitifs assez sévères pour être qualifiés de démence ou de maladie d’Alzheimer.

Maladie d’Alzheimer : un défi économique et social

Les dépenses liées à l’âge (en pourcentage du PNB) devraient augmenter de 4 %, voire 10 % pour certains pays, d’ici 2050(2) Les projections de la Commission européenne prévoient des fluctuations importantes dans le nombre de personnes économiquement actives et un déclin de la croissance économique à moins que certaines dispositions ne soient prises.

Alzheimer Europe a utilisé ces taux de prévalence, afin d’établir des estimations du nombre de personnes vivant actuellement dans l’Union européenne des 25 avec la maladie d’Alzheimer ou une autre démence. En appliquant les taux de prévalence aux statistiques de la population publiées par Eurostat(3), Alzheimer Europe a pu estimer ce nombre à plus de 5,8 millions de personnes.

Différences entre les femmes et les hommes face à la démence de type d’Alzheimer

Il est important de souligner que la maladie d’Alzheimer et les démences en général touchent plus de femmes que d’hommes. Cela est notamment dû à des taux de prévalence légèrement plus élevés pour les femmes, mais surtout à la longévité des femmes comparée à celle des hommes. En Europe, 3,4 millions de femmes sont ainsi touchées par la maladie d’Alzheimer comparé à seulement 2 millions d’hommes.
Cette même situation est d’ailleurs reflétée si on prend en compte le sexe des aidants. L’étude EPOCH(4) d’Alzheimer Europe sur quelque 600 aidants en Belgique, Allemagne, Danemark, Espagne, Islande, Irlande, Italie, Luxembourg et Norvège nous a permis d’avoir une meilleure idée sur cette question.
Une étude menée avec la firme Lundbeck (who cares in Europe ?) confirme ces données comme constaté sur le graphique suivant(5).

Les proches d’un malade d’Alzheimer ou les aidants naturels

En plus des malades eux-mêmes, les autres personnes directement touchées par la maladie sont les aidants. Ces personnes sont souvent des parents proches qui s’occupent à temps plein de leur père, mère, frère ou soeur. Les conséquences d’une interruption de travail, ou d’une décision de se consacrer entièrement à un proche atteint d’une DTA, sont nombreuses et souvent négligées : dépression, perte de revenus, droits à la retraite diminués, éloignement social expliqué par une présence continue auprès du malade(6).

Ces aidants souhaitent aider leur proche atteint de démence de la façon la plus optimale, demandant une information plus complète. Selon une étude menée par Alzheimer Europe en collaboration avec Lundbeck(5), les aidants naturels aimeraient améliorer cette information.

Une enquête menée par Alzheimer Europe auprès des aidants dans 5 pays européens (7) montre que souvent les aidants sont peu informés des structures pour ces malades. L’étude indique clairement que la question des soins d’un patient Alzheimer reste du domaine de la famille. Dans 85 % des cas, un homme est soigné par son épouse, dans 8 % par sa fille et dans 2 % par son fils. Pour les femmes, la situation est différente, les époux ne sont les aidants principaux que dans 43 % des cas, les filles dans 37 % et les fils dans 7 % des cas. La MA est un phénomène qui touche plus de femmes que ce soit en tant que malades ou en tant qu’aidants.


Le vieillissement de la population sera accompagné par une augmentation importante du nombre de personnes dépendantes due à la MA. Cela sera accompagné par une diminution de la proportion entre personnes dépendantes âgées et personnes actives. Eurostat (3) estime que cette proportion atteindra 50 % en 2050 (8), alors qu’elle n’était que de 25 % en 2005. Le nombre des plus de 65 ans aura augmenté de 77 %. Il n’y aura donc plus que deux personnes actives pour chaque personne dépendante âgée (9). Les défis pour la société sont énormes.

Actes de la Commission Européenne

L’Union européenne est habilitée à soutenir financièrement la recherche dans le contexte de programmes cadres se déroulant sur plusieurs années. Les financements sont accordés suivant des critères stricts et stimulent la recherche au sein de réseaux ou consortia.
Depuis 10 ans, la commission européenne a défini et initié des programmes de Santé publique et de recherche sous les conditions de l’article 152.1 du traité de Nice(10) et les programmes cadres 6 (11) et 7(12). De 2006 à 2009, elle financera l’étude EuroCode menée par Alzheimer Europe.

La méthode ouverte de coordination (13)

Le Conseil européen de Lisbonne de 2000 a mis en place un système qui permet aux états membres d’échanger leur expérience dans des domaines bien précis. Cette initiative part du principe que les États membres ont à apprendre les uns des autres en partageant leur expérience nationale. Cela peut les aider à développer leurs propres politiques, de travailler sur des initiatives communes et d’identifier comment l’Europe pourrait renforcer des actions nationales. Cette méthode a été mise en place pour évaluer les « soins de longue durée en Europe » (14).

Les priorités pour Alzheimer Europe

Alzheimer Europe se donne comme objectifs :

La promotion de la dignité et de l’autonomie de la personne avec démence ne doit pas rester du ressort des promesses vagues. Elle devrait interpeller tout un chacun : les aidants, le corps médical, le personnel soignant et les décideurs politiques. Elle requiert une plus grande implication de ces personnes dans des décisions importantes. Cela devra passer par une obligation de l’annonce du diagnostic au patient et par l’instauration de mécanismes, tels les directives anticipées, testaments de vie ou des procédures claires quant à une participation de ces personnes à des recherches médicales.

La déclaration de Paris(15) réaffirme les droits de l’homme, même atteint d’une démence. Elle a été adoptée en juillet 2006, lors de la conférence annuelle d’Alzheimer Europe à Paris. Elle reprend les priorités politiques relatives à la maladie d’Alzheimer identifiées par l’organisation et ses membres (voir page 10).

L’Union européenne pose de nouveaux défis tant les situations sont disparates d’un pays européen à un autre. Un rapprochement vers le haut de ces différents systèmes s’impose en ce qui concerne les règles de prescription de médicaments et leur remboursement, ainsi que la disponibilité et l’accessibilité des différents services et leur financement.

L’information, le soutien et les services offerts aux personnes atteintes, ainsi qu’aux aidants doivent être améliorés. Les associations nationales d’Alzheimer Europe jouent un rôle important en tant que prestataires de services dans de nombreux domaines (16).

Des initiatives innovantes en Europe

La maladie d’Alzheimer est restée pendant de nombreuses années une maladie taboue, cachée aux yeux de la société. Actuellement, un changement de mentalité nécessaire apparaît. Ce changement est manifeste et se constate par les activités qui se développent dans de nombreux pays européens. Ces activités sont nées d’initiatives privées, institutionnelles, associatives et/ou gouvernementales. Voici quelques exemples qui en témoignent :

La France

Les vacances Alzheimer pour la personne atteinte de démence et son aidant proche (également organisé en Autriche, au Pays-Bas et en Suisse).

La Suisse

Formation pour les conducteurs et les contrôleurs des transports en commun

Cette formation a pour but d’une part de permettre aux professionnels de reconnaître une personne désorientée et d’autre part de leur donner des pistes pour pouvoir communiquer avec elles (leur indiquer le chemin, leur venir en aide, les guider, les accompagner sans s’imposer,…).

Formation pour les policiers

Cette formation se compose de plusieurs branches : l’aide à l’orientation de personnes désorientées, la réflexion sur les systèmes de recherche de personnes désorientées disparues et l’intervention auprès des victimes (familles, proches de personnes disparues).

Les pays scandinaves

Les institutions accueillant à long terme les personnes désorientées sont de moins en moins nombreuses dans ces pays privilégiant plutôt le développement de services d’aide et de soins à domicile à la carte et différentes formes d’habitats adaptés (regroupés et assistés).

L’Irlande et l’Ecosse

Ces pays pratiquent le diagnostic précoce et dans un souci de maintien d’autonomie proposent une « help card». Cette carte, conçue par une personne atteinte de démence, mentionne que la personne la possédant souffre d’une maladie provoquant des problèmes de mémoire, de communication et/ou d’orientation. Cette personne peut dès lors présenter la carte pour se faire aider.

L’Allemagne

À l’initiative de Mutualités ou d’organismes de la santé, des conférences destinées à un public du troisième âge sont organisées dans le but de procurer aux personnes potentiellement concernées par la pathologie démentielle des informations précises sur les symptômes et la prévention. Sont également abordés des thèmes sur l’alimentation et les chutes des personnes âgées.

La Suède et la Finlande

Ces pays ont instauré la fonction de « dementia nurse ». Dans les coins isolés, le/la « Dementia nurse » est formé et habilité à procéder aux premières démarches diagnostiques de base. En vue des résultats, il/elle organise un rendez-vous avec un spécialiste. Sur place, il/elle reste la personne de référence en cas de démence confirmée.

Ces différents exemples montrent l’évolution de la mentalité des habitants de ces pays : la désorientation et la démence sont des sujets que l’on n’évite plus, ou moins… Il est important de poursuivre l’effort et de multiplier ses activités prometteuses.

Quelques initiatives belges

La Ligue Alzheimer (asbl) a développé ces dernières années plusieurs activités tant pour les proches de personnes atteintes de démence, les malades que les professionnels de la santé.

La ligne téléphonique gratuite

Depuis avril 2003, la Ligue Alzheimer asbl offre informations et écoute à toute personne téléphonant au numéro d’appel national gratuit. 75 % des appels proviennent de proches de personnes atteintes de démence. Il est à remarquer que des personnes malades commencent aussi à téléphoner (+/- 5 appels par mois).

L’Alzheimer café

L’Alzheimer café « version belge » est un lieu de rencontre convivial où des malades, leurs proches et des professionnels de la santé se réunissent autour de rafraîchissements pour discuter de façon informelle et/ou obtenir de l’information sur la pathologie démentielle. Les objectifs sont de :

rompre l’isolement ;
permettre des échanges
faciliter la création de réseaux ;
permettre des contacts sociaux normaux ;
encourager l’expression des émotions ressenties.
Cette activité est réalisée avec les forces vives locales, communales, associatives et sociales du lieu respectif.

La session d’(in)formation « Cercle de Soins »

Ces groupes d’(in)formation et de parole pour les proches de patients Alzheimer, se déroulent par cycles de 6 modules. L’objectif de cette formation est d’écouter, d’informer et de soutenir les aidants dans leur accompagnement de la personne démente dans le but du maintien à domicile.

La formation « référents-démence »

Elle est destinée à tout professionnel de la santé concerné par la pathologie démentielle et a pour but de donner des informations utiles sur les pathologies démentielles et leur prise en charge spécifique et de créer un « réseau–démence ».

La formation «ACCORDé»

Cette dernière, destinée aux professionnels de la santé, est organisée en collaboration avec la promotion sociale. Pour un coût de 90€, elle aborde en 10 jours de nombreux aspects de la pathologie démentielle.

Propositions et revendications d’Alzheimer Europe

Néanmoins, le développement de critères de qualité pour ces différents services reste peu développé à l’heure actuelle. Ainsi, ces critères restent pour la plupart inexistants pour les soins à domicile et les soins palliatifs adaptés aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

La MA requiert une approche multidisciplinaire avec la participation de différents acteurs du domaine médical et psycho-social. Elle présente même des dimensions légale et éthique fort importantes. Malheureusement, la collaboration entre ces différents acteurs reste limitée voire inexistante. Afin d’assurer une meilleure connaissance spécifique des professionnels de la santé à propos de la démence ainsi qu’une continuité des soins tout au long de la maladie, il conviendra d’améliorer cette collaboration. Cela pourrait se faire par l’instauration d’un(e) référent(e)-démence(16) dans chaque service et/ou de « case managers » dont la tâche serait d’assurer le suivi du malade et de sa famille et de l’orienter vers les services adéquats. Il est évident que les associations Alzheimer auront un rôle à jouer dans ce domaine et le font déjà dans une grande partie des pays européens en prodiguant conseil et soutien aux malades et leurs familles. Ce rôle doit être mieux reconnu et soutenu par les instances gouvernementales nationales et européennes. La première revendication d’Alzheimer Europe est la reconnaissance d’un rôle central dans le développement de partenariats entre les différents acteurs. Lors du diagnostic, la personne et la famille devraient être systématiquement mises en relation avec une association Alzheimer.

Conclusion

Aujourd’hui, 100 ans après la première description de la maladie par le docteur Aloïs Alzheimer, cette pathologie reste incurable. Et même si les initiatives et actions menées dans les différents pays peuvent sembler plutôt disparates, incomparables et diverses ; elles témoignent néanmoins d’une forte volonté d’investissement et de changement. La création de partenariats utiles à la résolution du problème Alzheimer n’est pas seulement un problème de moyen mais aussi et ce pour tout individu, association, institution et gouvernement en Europe une question de motivation, de créativité, de clairvoyance et de détermination.