ALZHEIMER : des facteurs de risque à la démence

L’annonce du diagnostic

Annoncer le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer au patient lui-même et à son entourage est un acte médical complexe, à forte charge émotionnelle. Il implique une forme de violence, comme pour toute maladie grave. Le contexte est actuellement en pleine évolution car le diagnostic est plus précoce, plus fiable, et il débouche sur un traitement médicamenteux, dont la notice mentionne clairement l’indication de maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, le malade revendique un vrai partenariat dans sa relation avec son médecin.

La réticence à donner le diagnostic vient, le plus souvent du médecin lui-même et ensuite de la famille du patient. Elle est surtout liée au désir de protéger le malade, à une surestimation du risque émotionnel, et à la conviction excessive d’une impossibilité de comprendre l’information. Or le malade au début de sa pathologie est souvent angoissé face à ses troubles, et il a le souhait de savoir ; il garde une vie psychique et des capacités de compréhension et d’adaptation au diagnostic.

De plus, la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, va plus loin que le code de déontologie médicale, qui fait obligation au médecin d’apporter au malade une « information loyale, claire et appropriée », tout en l’autorisant sous certaines conditions à laisser son patient dans l’ignorance. En effet, selon la loi, le malade a le droit d’être informé sur sa pathologie, ses examens et son traitement, sauf urgence, impossibilité ou désir de ne pas savoir. Elle permet aussi (sauf en cas de protection juridique) la désignation d’une personne de confiance, porteuse des directives anticipées.

Les repères moraux sont énoncés par une éthique de la responsabilité, basée sur le principe de bienfaisance, qui invite à amener chaque malade, individuellement, au plus près de la réalité dans un véritable processus d’accompagnement.

L’annonce doit ainsi être effectuée dans le colloque singulier médecin-malade, sans précipitation, de façon personnalisée, graduée, éventuellement répétée et en choisissant les bons mots, pour ne pas heurter. C’est un acte médical à part entière, difficile mais c’est un acte fondateur dans la relation qu’amorce le médecin avec le malade pour la durée de la maladie.